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이미지 출처 :
YES24
이 책의 저자인 엘리자베스 문(Elizabeth Moon)은 상당히 특이한 이력의 소유자입니다. 라이스 대학에서 역사학 전공, 미 해병대에서 3년 간 복무, 다시 텍사스 대학에서 생물학을 전공한 뒤 응급 의료사, 합창단 지휘자 등 다양한 직종에서 일을 한 경험이 있습니다.
휴고 상 장편 부문 최종 결선에 오른 '잔여 인구'를 포함하여 많은 작품으로 팬들의 인기를 한 몸에 받아왔으면서도 그동안 상복이 지지리 없었는데 2003년에 드디어 이 책 '어둠의 속도'로 네뷸러 상을 수상했습니다.
이 소설은 자폐인을 등장 인물로 설정하고 있는데 이 책 바로 전에
'나는 나쁜 장애인이고 싶다(2002)'를 읽어서 그랬는지 제게는 특별히 남다른 느낌이었습니다.
이 소설은 가까운 미래를 배경으로 사람들의 불규칙한 행동들 속에서 일정한 패턴을 찾아내는 일(아마도 구매나 투자 패턴을 데이터 마이닝하는 일인 듯)을 하는 주인공과 동료 자폐인들이 겪는 일상과 모험(?)을 다루고 있습니다.
대부분의 장애를 다룬 소설들은 주인공의 특별한 능력이나 천재성에 초점을 맞추고 있는 경우가 많은데 이 소설은 그러한 이분법에 기초한 구분을 거부하고 그 선을 과감히 넘어갑니다.
이 소설의 가장 큰 매력은 자폐인의 인지와 감정을 너무나 세밀하고 생생하게 묘사하고 있다는 것입니다. 적응 훈련을 거쳐 어느 정도 비장애인과 함께 사는데 익숙해졌음에도 불구하고 주인공이 비장애인의 이해할 수 없는 행동을 묘사한 부분을 읽을 때는 정상인이랍시고 우쭐대는 인간들의 가식과 위선에 열이 받아 얼굴이 확 달아오르기도 하더군요.
아마도 이런 경험은 작가가 Pervasive Developmental Disorder 아이를 입양해 20년 이상 함께 살고 있기 때문에 어느 정도 가능한 것이 아닐까 싶기도 합니다만 작가가 '오해받지 않아도 되는 일들이 어떻게 잘못 받아들여지는지에 관한 이야기'라고 말한 것처럼 어찌 보면 키클롭스인 우리들이 정작 제대로 두 눈 달린 그들을 괴물 취급하고 있을 수도 있지 않을까 하는 의문 속에서 깊은 생각을 하게 만드는 좋은 소설입니다.
당연히 소설로써의 재미를 보장할 뿐 아니라 자폐인의 시각을 이해하고픈 분들이 어느 정도 감을 잡을 수 있게 도와주는 측면에서도 좋은 책입니다.
뜻하지 않은 추천으로 구입하게 되었는데 대박이네요. 누구에게나 일독을 권합니다.
덧. 이 책은 북 크로싱 대상입니다.
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Autism과 관련된 심리검사 도구를 간략하게 정리해 보았습니다.
* 지능 검사(KEDI-WISC) : K-WISC-III나 K-WAIS도 마찬가지
: '토막 짜기', '모양 맞추기', '숫자'처럼 피검자의 흥미를 유발할 수 있는 소검사를 먼저 실시하고 rapport가 형성되면 언어성 소검사를 실시하는 것이 좋습니다. 검사를 진행할 때에는 지나치게 표준화된 실시 방법에 얽매이지 말고 게임이나 놀이처럼 흥미를 유발할 수 있는 방법으로 융통성있게 실시하는 것이 중요합니다.
Autism의 경우 언어성 지능에 비해 동작성 지능이 더 높게 측정되는 것이 보통이며 언어성 지능의 경우 특히 '공통성', '어휘' 소검사의 점수 하락이 두드러지는 것이 특징입니다.
* High Function Autism(HFA)과 Asperger의 지능 검사 sign 비교
- HFA는 시공간 능력이 우수한데 비해 Asperger는 언어성 능력이 우수함.
- HFA는 '토막 짜기' 점수가 우수(가장 높은 경우가 많음)
- Asperger는 '이해', '차례 맞추기' 점수가 다른 소검사에 비해 낮기는 하지만 그래도 Autism보다는 높음
- HFA는 언어성 < 동작성인데 비해, Asperger는 언어성 = 동작성
* Autism 검사 도구 및 척도 목록
1. K-CARS : 15문항, cut-off score 30점, 우리나라는
28점)
2. ABS(Autism Behavior Checklist, Krug(1980))
: 언어성 능력에 문제가 있는 Autism인 경우 점수가 지나치게 낮게 나오는 문제
3. E-CLAC : 1세~초등학교 고학년, 실시 시간 40분
4. 사회 성숙도 검사(SMS)
5. Ewha-Vineland Adaptive Behavior Scale
6. Theory of Mind 장애 평가 도구 : Sally-Ann Task(False Belief Task)
7. 전두엽 기능 평가 도구
- Eight Boxes Task : 행동 억제의 실패, 생성 능력의 결함 측정
- TMT-B : 보기) 1-가-2-나-3-다-...
8. Social Common Sense Test
9. ASQ(Autism Screening Questionnaire)
: Bernment(1999). British Journal of Psychiatry, 175, 444-451
* Autism 진단 도구 목록
1. ADOS-G(Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic)
- ADOS(Lord et al., 1989) : 3세 수준의 표현 능력 이상 아동 대상, 대화식, 30분 소요, 5~12세
- PL-ADOS(DiLavore et al., 1993) : 미취학 아동인 2~5세 대상
- ADOS-G(Lord et al., 1998)
: 반구조화, 표준화 도구, 30분 소요, 사회적 상호작용, 의사 소통, 놀이와 사물의 상상적 사용 평가 도구
2. ADI-R(Autism Diagnostic Interview-Revised)
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