퓰리쳐상 파이널리스트에 오른 '한낮의 우울'로 유명한, 앤드루 솔로몬의 역작 '부모와 다른 아이들 1,2(Far from the Tree, 2012)'를 북 크로싱합니다.
10년에 걸쳐 300가구가 넘는 가족을 인터뷰한 내용을 정리했고 그 범위도
'청각 장애', '소인증', '다운증후군', '자폐증', '조현병', '장애', '신동', '강간', '범죄', '트랜스젠더'에 이릅니다.
지금까지 제가 읽은 '다름'을 다룬 책 중 최고봉이라고 할 수 있습니다.
이 책을 읽기 위해 감수해야 하는 건 1,600페이지에 달하는 엄청난 분량 뿐입니다. 그래도 번역이 워낙 뛰어나 읽기가 어렵지는 않습니다. 분량에 사전 압도되지 마시고 한번쯤 꼭 읽어보셨으면 하는 강력 추천작입니다.
자세한 내용은 '소개글'을 참고하시기 바랍니다.
이 책은 변경된 북 크로싱 제도(국민도서관 이용)가 적용됩니다.
이 책을 읽고 싶은 분은 아래의 북 크로싱 방법에 있는 내용대로 하시면 됩니다.
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세상에는 정말 많은 책이 있습니다. 인간의 삶은 유한한데다 충분히 길지도 않아서 아무리 많은 책을 읽는 다독가라고 해도 지금 이 시간에도 끊임없이 세상에 쏟아져 나오는 수많은 책들 중 평생동안 만날 수 있는 수가 극히 한정적입니다. 그러니 정말 마음에 드는 좋은 책을 만나는 건 아주 큰 행운이자 행복이라고 할 수 있죠.
이 책의 저자인 앤드루 솔로몬(Andrew Solomon)은 퓰리쳐상 파이널리스트에 오른 '한낮의 우울'로 더 잘 알려진 소설가이자 저널리스트인데 저는 이 책을 먼저 읽고 감명을 받아 한낮의 우울을 추가로 구매했죠.
앞에서도 말씀드린 것처럼 좋은 책을 만나는 건 책 읽기를 좋아하는 사람 입장에서는 정말 기쁜 일인데 그것이 인생의 역작 수준의 책이라면 그 기쁨은 이루 말로 표현할 수가 없죠. 올 2월 초에 소개한
'잃어버린 육아의 원형을 찾아서(1985)' 포스팅에서 2018년에 읽은 최고의 책이 두 권 있다고 말씀드린 적이 있는데 한 권이 읽어버린 육아의 원형을 찾아서 였고, 다른 한 권이 바로 이 책(정확하게는 두 권으로 구성된 시리즈)입니다.
무려 1,600페이지에 달하는 44,000 원짜리 하드커버 시리즈가 어떻게 제 책 구매 리스트에 들어온 것인지는 모르겠지만 결과적으로는 제 인생 책 중 한 권이 되었습니다.
이 책은 저자가 무려 10년에 걸쳐 300가구가 넘는 가족을 대상으로 진행한 4만 페이지의 인터뷰 내용의 집대성입니다.
내용은 책 제목대로 '부모와 다른 아이들'을 자녀로 둔 부모와 당사자들의 이야기입니다. 그런데 그 '다름'의 범위가 '청각 장애', '소인증','다운증후군', '자폐증', '조현병', '장애', '신동', '강간', '범죄', '트랜스젠더'에 이릅니다.
그 '다름'은 거의 대부분 선택할 수 없는 것이었는데 당사자와 부모 상당수는 때로는 용기로, 때로는 체념으로, 때로는 운명으로, 때로는 신의 시험으로 받아들이고 나름의 자리에서 나름의 방법으로 그 운명을 선택하고 용감하게 살아나갑니다.
제 전공과 관련하여 평소 익숙한 주제도 있었지만 상상도 못했던 내용이 많아서 읽으면서 많이 놀랐습니다. 예를 들어 청각 장애와 관련해서는 농문화를 지키기 위해 인공 와우 수술에 반대하는 청각 장애 커뮤니티의 입장이라든가, 자신과 같은 장애아를 갖기 위해 유전적 취약성을 가진 대리모를 일부러 구하는 사람들의 이야기들은 제가 얼마나 생각이 좁은 사람인지 새삼 깨닫게 해 주었습니다.
일의 특성 상 나름 '다름'에 대해서는 어느 정도 깨인사람이라고 자평하고 있었는데 그런 오만함을 산산히 부숴주는 고마운 책이었네요.
도전하기 쉽지 않은 분량의 책이지만 심리학 전공자 뿐 아니라 누구나 한번쯤 읽어보셨으면 하는 좋은 책입니다. 일단 읽어보시면 출판사가 띠지에 '인류에 대한 관점을 바꿀 21세기 심리학적 권리장전'이라고 인쇄해 놓은 것을 보고 코웃음을 치기 어려울 겁니다. 강력 추천합니다.
닫기* 가족은 차이를 둘러싼 관용과 불관용의 시험대이며, 차이를 받아들이는 법을 배우는 이런 과정이 강조될 수 있는 가장 원초적이고 시급한 장소이다. * 우리들 대부분은 자신이 부모와 다르다는 사실을 자랑스럽게 생각하면서도 한편으로는 우리 아이들이 우리와 다르다는 사실에 우울해한다.
* 이례적인 사람들은 어디에나 존재한다. 오히려 완벽하게 정상인 것이 드물고 고독한 상태다.
* 자녀가 행복하지만 남들과 다르게 사는 것보다 불행하더라도 남들과 비슷하게 사는 것을 더 바랄 정도로 우리는 너무나도 명백하게 수평적 정체성을 증오한다.
* 가끔은 그 다양성 때문에 지치고 힘들기도 하지만 다양성이 감소한다는 사실 자체가 싫다. 특별히 누군가 게이가 되기를 바라는 것은 아니지만 이 세상에 게이가 존재하지 않게 된다는 생각만으로도 벌써부터 나 자신이 그리워진다.
* 사회 경제적인 지위가 높은 사람들일수록 완벽주의를 추구하는 경향이 강하고, 인지된 장애를 안고 살아가는 것을 더욱 힘들어한다.
* 고치려는 태도는 질병 모델이고, 수용하려는 태도는 정체성 모델이다.
* 나는 차이의 범주를 탐구하면서 특별한 능력을 가진 아이를 키우는 일이나 부족한 능력을 가진 아이를 키우는 일이 어느 면에서 비슷하다는 사실을 보여주고 싶었다.
* 다양한 문제를 안고 태어난 아동들을 관찰한 연구에 의하면, 명백하게 ‘의미를 찾으려고 보다 열심히 노력했던 어머니의 아이들이 보다 나은 발달 결과를 보였다’
* 위계 때문에 상처를 받은 사람들조차 그들 사이에 또 다른 위계를 세우고자 하는 충동에서 벗어나지 못한다.
* 빛은 상처 난 곳을 통해 들어온다.
* 수화는 대개 좌뇌(언어를 관장하는 영역이며 수화를 사용하지 않는 사람의 경우에는 이 영역에서 소리와 문자화된 정보를 처리한다)의 영향을 받는다. 우뇌(시각적인 정보와 몸짓의 감정적인 내용을 처리한다)의 영향력은 훨씬 미미한 수준이다.
* 청각 장애 아동은 건청인 아이가 제1언어를 습득할 때와 정확히 똑같은 방식으로 수화를 배운다.
* 수화를 금지한다고 청각 장애 아동이 발화할 수 있게 되는 것은 아니다. 오히려 언어 능력을 저하시킬 뿐이다.
-> 2장 '청각 장애'까지만 줄을 치면서 읽었고 줄을 쳐야 할 곳이 너무 많다고 느껴져서 이후에는 줄치며 읽는 걸 포기했습니다.
덧. 이 책은 국민도서관을 통해 북 크로싱 할 예정입니다.
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최근 엄청난 수의 책을 열정적으로 북 크로싱하고 계신 '아줌마'님이 기증한 '낯설지 않은 아이들'을 북 크로싱합니다.
이 책은 월덴 3 최초로 북 크로싱을 위해 기증받은 책입니다(감동의 눈물 ㅠ.ㅠ).
리뷰에서도 말씀을 드렸지만 자폐증에 대해 관심있는 일반인이 추천 대상입니다. 물론 전공자도 자폐증에 대한 입문서로 읽어보시면 좋습니다.
두께가 두꺼워도 책장이 잘 넘어가기 때문에 쉽게 읽으실 수 있습니다.
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★★★☆☆
이미지 출처 :
YES24
인류학 교수인 저자가 자폐증 딸을 기르면서 알게 된, 체험한 내용을 기록한 책입니다. 정신과 의사인 부인이 한인 교포 2세여서 그런지 한국의 자폐증 실태에 대한 이야기도 할애하고 있습니다. 그리고 당연하겠지만 그 부분이 개인적으로 가장 흥미로웠습니다.
지금은 어떤지 모르겠지만 제가 병원에서 수련을 받을 때 자폐 장애(Autistic Disorder)로 진단을 내린 경우는 그야말로 손에 꼽을 정도였습니다. '발달장애 클리닉'을 운영하는 종합병원이었는데도 말이죠. 대신 이 책에서 많이 나오는 PDD(Pervasive Developmental Disorder), NOS 진단을 많이 내렸죠. 발달 장애 스펙트럼 상에서도 자폐 장애는 진단을 받아들이는 부모들이 일종의 낙인처럼 받아들이기 때문에 진단 기준을 완벽하게 충족하지 않으면 매우 조심했던 기억이 납니다. 그런데 미국에서는 정신 지체나 정신 분열병을 그렇게 낙인처럼 받아들이고 자폐 장애는 오히려 나아질 수 있는 병으로 받아들이는 사회 분위기가 형성되어 있다는 사실에 우선 놀랐습니다. 당연히 치열한 투쟁의 결과였겠지만 일반 아동과의 통합 교육(예후에 좋다고 하죠)을 위해 보조 교사를 두게 만든다든가, 사회적 인식의 개선을 통해 자폐증을 '낯설지 않게' 만든 노력들이 소개되고 있는데 참 부럽더군요.
분명히 지금도 정신 지체나 기타 장애로 진단되면서 적절한 치료를 받지 못하는 수많은 자폐아들이 있을텐데 자폐증에 대한 사회적 인식과 공감대를 넓히는 것은 정작 '말아톤'과 같은 영화라니... 내 가족이, 내 자식이 대상이 아니라면 상관하지 않는 사회의 무관심이 그들로부터 보다 나아질 수 있는 기회를 빼앗고 있습니다. 저자는 자폐증 진단을 늘려서(엄밀하게 말하면 정확하게 진단해서) 사람들에게 낯설지 않게 만들고 그로 인해 정책을 바꾸고 인식을 바꾸어야 한다고 주장합니다. 이 책에는 환자, 환아라는 말이 나오지 않는데 제가 생각하기에 그만큼 자폐증을 낯설지 않게 만들려는 저자의 숨은 의도가 반영된 것이 아닌가 싶습니다.
이 책이 출판된 것이 2007년인데 우리나라 정신과 의사의 수가 고작 1,700명, 그것도 소아청소년정신과 전문의는 70여 명에 불과하다는 것에 다시 한번 놀랐고 아직도 정신보건분야에서 가야 할 길이 얼마나 먼지 새삼 깨닫게 되었습니다. 앞에서 말씀드린대로 자폐 장애 진단을 거의 하지 않으면서도 환경적인 분위기 때문에 자폐증이 그토록 일반인에게 낯설고 알려지지 않은 장애일거라고는 생각도 못 했는데 반성도 했습니다.
저자의 딸 이사벨의 일화가 많이 소개되면서 450페이지나 되는 막대한 분량의 책임에도 불구하고 그리 지루하게 느껴지지 않는 것은 분명 장점이지만 자폐증에 대한 체계적인 지식을 습득하고자 하는 전공자에게는 난삽하게 느껴질 수 있는 구성이어서 추천 대상은 일반인에게 한정합니다.
자폐증에 관심이 있는 전공자라면 입문서 정도로 생각하시는 것이 좋겠습니다. 450페이지 분량의 입문서라니 조금 부담스럽기는 하겠지만요.
덧. 이 책은 북 크로싱 대상입니다.
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